Autor: tka_admin

Mittwoch ist traditionell Wähentag bei Familie Huber Haller in Höngg. Philemon ist gerade dabei, den Teig für zwei Bleche auf dem Stubentisch auszuwallen, sein Vater Stefan bringt verschiedene Früchte aus der Küche. «Meinst Du, der reicht für beide Wähen?», fragt er. Philemon hält kurz inne, begutachtet sein Werk mit prüfendem Blick und antwortet: «Ja, sicher».
Sie seien sich recht ähnlich, meint Stefan. Vor allem das Zeichnen verbinde die beiden: Der Vater ist Grafiker und Comic-Zeichner, Philemon, der ältere von zwei Söhnen, hat vor ein paar Jahren damit begonnen, die Asterix- und Obelix-Bände abzuzeichnen. Band Fünf ist fast fertig, über 1700 Zeichnungen hat der bald 16-Jährige mittlerweile zusammen. Auch die Wände zeugen von seiner kreativen Ader: Sie sind mit Porträt-Zeichnungen seiner zahlreichen Stofftiere tapeziert. Jedes der Tiere hat einen eigenen Namen, ein Alter und ein Lieblingsessen. Jeden Tag dürfen zwei von ihnen Philemon in die Schule begleiten. Morgen sind es das Büsi und das Säuli.
Während Philemon mit der Gabel sorgfältig ein Muster in den Teig sticht, erzählt Stefan, dass Philemon ins Lachenzelg zur Schule geht, früher ins Vogtsrain. Dass es an der Sekundarschule anfangs Probleme gab, weil der Junge Mädchen anfasste oder spukte. Dass es Reklamationen gab, weil die Leute nicht Bescheid wussten. Denn: Philemon hat das Down-Syndrom. Das bedeutet, dass das 21. Chromosom in seinen Zellen dreimal vorkommt, also einmal mehr als bei anderen Menschen. Daher kommt auch der Name «Trisomie 21». «Ich bekam ein <Fünf-Minuten-Fenster>, um Philemon an einem Berufswahlabend vorzustellen», erinnert sich Stefan. Das würde nie im Leben reichen, soviel war klar. Also schrieb und zeichnete er mit Philemons Hilfe einen Comic, in dem er Philemons «Anders-Sein» erklärte. Dass der Jugendliche manchmal mit sich selber spricht oder mit seinen Stofftieren, dass manche Dinge ihm schwerer fallen als anderen, oder dass er seine Begeisterung auch gerne offen zeigt. «Die Eltern und Mitschüler*innen haben diese Information sehr geschätzt», meint Stefan. Beim nächsten Mal würde er das von Anfang an so machen.

Leidenschaftlicher Schauspieler

In vielen Dingen unterscheidet sich Philemon aber gar nicht so sehr von anderen Jugendlichen: Er spielt gerne Fussball und liebt Musik. Wie die meisten in seinem Alter, will auch er «cool» sein und dazugehören, wobei das Markenbewusstsein bei ihm nicht vorhanden ist. Seine grosse Leidenschaft ist das Theaterspielen. Immer samstags reist er – mitterweile sogar unbegleitet – nach Oerlikon, wo Theaterpädagoge Urs Beeler die TheaterWerkstatt «machtheater» für Kinder und Jugendliche mit einer Beeinträchtigung leitet. Philemon steht schon auf der Bühne seit er neun ist und hat kaum je eine Probe verpasst. Im Juli wird das aktuelle Stück aufgeführt.

Philemon geht gerne zur Schule, Mathe ist sein Lieblingsfach. Es gibt noch andere Kinder mit einer Beeinträchtigung im Lachenzelg, manchmal arbeiten sie zusammen in einer Kleingruppe, manchmal in der Klasse. Eine Heilpädagogin unterstützt sie jeweils im Unterricht. Mittwochs besucht der Jugendliche die Logopädie und das Sozialtraining an der Heilpädagogischen Schule in Wiedikon, dort lernt er einerseits, wie man richtig mit anderen Menschen umgeht und Konflikte austrägt, andererseits aber auch praktische Dinge wie Einkaufen. Im Sommer wird Philemon ans «15plus» wechseln, ein Anschlussprogramm der Fachschule Viventa. Darauf freut er sich, denn er kennt schon einige andere Jugendliche, die dort zur Schule gehen. Die Ausbildung ist sehr praxisbezogen und dauert zwei bis vier Jahre. Die Schüler*innen können an ein bis zwei Tagen in der Woche an verschiedenen Orten Schnuppern gehen. Was er einmal werden will, weiss Philemon noch nicht richtig. War es früher einmal Bäcker, könnte er sich heute für Comic-Zeichner begeistern. Seine Eltern liebäugeln mit einem Platz in der «Kunstfabrik Wetzikon», in welcher Menschen mit besonderen Bedürfnissen lernen und arbeiten können. «Wenn er in einer geschützten Werkstatt neun Franken in der Stunde verdient, könnte er stattdessen auch gleich auf Kunst setzen», überlegt Stefan. Gerade jetzt ist Philemon aber sehr beschäftigt damit, die Wähenbleche mit Früchten zu belegen. Er verteilt erst Himbeeren, dann Brombeeren und Aprikosen auf das kleinere Blech. «Lass noch etwas Platz für die Bananen und Kiwi», mahnt Stefan. «Und wo kommen jetzt die Zwetschgen hin?»

Ein Junge mit starkem Willen

Als die Wähe schliesslich im Ofen ist, hat Philemon ganz kalte Hände von den gefrorenen Früchten. Vor dem Abendessen bleibt noch Zeit für mindestens eine Runde Schach mit seinen Stofftierfreunden. Eine kleine Klavieraufführung für den Besuch? Nein, leider nicht, vielleicht nach dem Essen. Philemon weiss ganz genau, was er will, oder eben nicht, und kann das meistens auch kommunizieren. «Er hat einen klaren Plan, wie sein Tag aussieht», erklärt Stefan. Wenn man etwas von ihm wolle, müsse man das bereits ein paar Tage vorher ankündigen, damit er sich entsprechend arrangieren könne. Inzwischen ist auch Serafin, Philemons jüngerer Bruder, vom Bogenschiessen nach Hause gekommen. Er wird bald 13 Jahre alt und besucht die Rudolf-Steiner-Schule. Der Junge wirkt recht erwachsen, wenn er über seinen Bruder spricht. Von seinem starken Durchsetzungswillen, der jetzt in der Pubertät noch ausgeprägter zu werden scheint. «Wenn er etwas machen soll, das er nicht machen will, funktionieren Druckmittel nicht, er weigert sich dann einfach». Es brauche Geduld und Zeit, aber von guten Argumenten seines Bruders lasse er sich manchmal schon überzeugen, sagt Stefan. Serafins Lehrer*innen attestieren dem Jugendlichen eine hohe Sozialkompetenz und er selber sagt, dass er durch Philemon gelernt habe, dass man Menschen nicht schlecht behandeln dürfe, nur, weil sie anders aussehen oder sich anders verhalten. So langsam wächst auch Philemons Selbstwahrnehmung. «Die Pubertät ist für sich selbst ja schon kompliziert genug. Wenn man zusätzlich feststellt, dass man anders ist, kann das schon negative Gefühle auslösen. Aber bis jetzt geht es ihm gut», meint Stefan.

Alle Kinder können einem Sorgen machen

Die Eltern haben angefangen, die beiden Jungs auch einmal alleine zu lassen am Abend. Dann übernimmt Serafin die Leitung und bereitet den Znacht vor, während Philemon den Tisch deckt. «Wir möchten sie langsam an die Selbstständigkeit heranführen», so der Vater. Wie alle Eltern, wünschen sich auch Philemons Eltern, dass ihr ältester Sohn einmal auf eigenen Füssen stehen, eine Arbeit und eine Wohnung haben kann. «Es wäre schön, wenn er beruflich etwas machen könnte, das ihm auch gefällt». Dasselbe gilt natürlich für Serafin, aber bei ihm geht es in diesem Fall einfach etwas leichter – was ja nicht zwangsläufig der Fall sein muss: Auch Kinder ohne Down-Syndrom können einem Sorgen bereiten. Man solle ohnehin nicht alle Menschen mit Trisomie 21 über einen Kamm scheren, meint Stefan. Genauso wie alle anderen haben auch sie ihre eigenen Charaktere, geformt durch Sozialisation und Gene. «Die Leute <leiden> auch nicht unter dem Syndrom. Wenn sie leiden, dann höchstens unter den Reaktionen oder Hindernissen, auf die sie treffen», ist er überzeugt.
Draussen hat sich inzwischen ein kleiner Sturm zusammengebraut, es wird bald regnen. Zeit, den Tisch zu decken für den Znacht, die Wähe steht schon bereit.

In früheren Jahren gehörten Behinderungen zum Alltag vieler. Fehlende medizinische Versorgung oder mangelnde Ernährung hatten zur Folge, dass schwere Geburten, Krankheiten oder Unfälle oft zu bleibenden Schädigungen führten. Damals wurden behinderte Menschen entweder nach Art des Gebrechens mit zum Teil abwertenden Begriffen wie «Krüppel» oder «Narr» beschrieben, oder mit breiteren Begriffen wie «arm», «krank» oder «bedürftig». Gewisse Behinderungsarten wurden sogar mit dem Wirken teuflischer oder überirdischer Kräfte in Verbindung gebracht.

Hofnarren und Bettler

Im Mittelalter erstaunten Menschen mit einer Behinderung als armlose Schreiber, blinde Musiker oder taubstumme Maler mit ihren Fähigkeiten. Sie weckten dabei sowohl Aufsehen und Faszination als auch Ablehnung und Schrecken. Die im Mittelalter bereits verbreitete Arbeitsteilung ermöglichte diesen Menschen jedoch teilweise auch ein Auskommen in handwerklichen Berufen. Die Mehrheit war aber auf gesellschaftliche Unterstützung angewiesen. Dabei wies die Almosenlehre den behinderten Menschen, die in Städten damit teilweise zu einem Existenz-sichernden Einkommen gelangten, einen Platz in der Gesellschaft zu. Ein grösserer Teil der Menschen mit einer Behinderung war jedoch zu einem ehr- und rechtslosem Dasein gezwungen, zum Beispiel auf Jahrmärkten oder als Hofnarren.
Ab dem 16. Jahrhundert versuchten die Behörden, das Betteln zu unterbinden. Dabei bemühten sie sich, auch behinderte Bettler*innen weg von der Strasse zu bringen. Diese wurden in Spitäler aufgenommen, waren auf die knappe Unterstützung der Gemeinden angewiesen oder zum Arbeiten angehalten. Da aber für viele Menschen mit Behinderung Betteln die einzige Überlebenschance war, waren die Bemühungen des Staates nicht besonders erfolgreich. Hinzu kam, dass es vielerorts üblich war, behinderten Menschen eine Ausnahmeerlaubnis zum Betteln zu geben. Im Gegensatz zu arbeitsfähigen Bettler*innen galten diese nämlich als «würdige Arme».
Dabei war die Betreuung behinderter Menschen in erster Linie Sache ihrer Angehörigen. Das war natürlich nicht in allen Fällen möglich, dann galt die Regel, dass die Gemeinde Unterstützung leisten sollte. Diese Leistungen waren je nach Gemeinde sehr unterschiedlich und bestanden aus gelegentlichen Geldspenden, Austeilungen von Mahlzeiten und Lebensmittel oder aus der Gewährung von Spitalpfründen. Fremden Bettler*innen wurde nicht geholfen, vielmehr wurden sie vertrieben, da die Gemeinden nur ansässigen Bettler*innen zur Hilfe verpflichtet waren. Aber auch dieser Pflicht wurde teilweise nicht nachgegangen, wie das Beispiel von Höngg zeigt: Kranke, gehunfähige Bettler wurden nicht in die Stadt ins Spital gefahren, sondern diese «Kunden» wurden einfach an der Grenze zu Wipkingen abgeladen (siehe Höngger vom 31.05.2018).

Das Aufkommen fördernder Institutionen

Mit der Aufklärung kam der Glaube an die Bildungsfähigkeit des Individuums auf, was die Wahrnehmung behinderter Menschen beeinflusste und zur Entstehung der Heilpädagogik führte. Bereits im 17. Jahrhundert entstand die Idee, Taubstumme zu fördern, in Tat umgesetzt wurde dies in der Schweiz jedoch erst 1777 mit der Gründung einer Taubstummenanstalt in Schlieren. Durch privat und religiös motivierte Initiative wurden Anfang des 19. Jahrhunderts weitere Institutionen zur Förderung behinderter Kinder eröffnet. Darunter waren Anstalten für Sinnes-behinderte Kinder, wie 1809 die Blindenschule in Zürich, später für geistig behinderte Kinder, wie 1849 eine Anstalt für kretine Kinder bei Interlaken, und noch später auch für körperlich behinderte Kinder, wie 1864 das Mathilde Escher-Heim, ebenfalls in Zürich. Es kamen immer mehr Fördermassnahmen auf, beispielsweise das Unterrichten von Braille-Schrift oder der Laut- und Gebärdensprache. 1874 folgte die Aufnahme der allgemeinen Schulpflicht in die Bundesverfassung mit einer Einführung von Hilfsklassen und Sonderschulen.

Das Erkämpfen der Invalidenversicherung

Mit der Industrialisierung kamen neue Behinderungsursachen, unter anderem wegen Kinderarbeit, schlechten Arbeitsbedingungen und Unfällen in den Fabriken. Durch die Arbeiterbewegungen konnten die Arbeitsbedingungen verbessert werden, die Haftpflicht der Unternehmen blieb jedoch begrenzt. Erst mit der Unfallversicherung 1918 wurden solche Menschen entschädigt. Die Reichweite dieser Versicherung blieb beschränkt, nur ein Teil der Beschäftigten war versichert. Zusätzlich waren Frauen und Menschen mit Geburtsgebrechen davon ausgeschlossen. 1919 wurde im Parlament die Einführung der Invalidenversicherung (IV) mit einem negativen Ausgang diskutiert, worauf verschiedene in der Behindertenfürsorge tätige Gruppen und Vereine gegründet wurden. Der Dachverband «Vereinigung für Anormale», später Pro Infirmis, leistete vielen behinderten Menschen bis zur Einführung der IV vor allem finanzielle Hilfe. Die IV wurde erst 1959 eingeführt, nach langer Vorgeschichte und auf Druck von Behindertenorganisationen. Diese Versicherung schliesst auch Personen mit einer geistigen Beeinträchtigung und Geburtsgebrechen mit ein. Die bescheidenen Leistungen der IV wurden in Folge wiederholt ausgebaut.

Eugenische Zwangssterilisation

Nach 1900 kamen im Umgang mit behinderten Menschen jedoch neue Ängste auf. Entdeckungen und Annahmen der Erbforschung führten dazu, dass sie als «minderwertig» tituliert wurden. Innerhalb der Psychiatrie und Heilpädagogik kamen Bestrebungen zur Verhütung «erbkranken Nachwuchses» auf, was konkret Massnahmen wie Heiratsverbote und Sterilisationen zur Folge hatte. Das eugenische Paradigma besagte, dass der Prozentsatz an geisteskranken Menschen ohne diese Massnahmen zunehmen würde. An einer Jahresversammlung der Schweizer «Irrenärzte» 1905 wurde gemeinsam beschlossen, die Unfruchtbarmachung der «Irren» sei wünschenswert und bedürfe einer gesetzlichen Regelung. Es kam schlussendlich nur in Waadt zu einer solchen Regelung, die Sterilisationen wurden dennoch in allen psychischen Kliniken durchgeführt. Anfangs des 20. Jahrhunderts wurden in der Schweiz deshalb zahlreiche geistig behinderte Menschen, meist Frauen, zwangssterilisiert. Das für diese Sterilisationen juristisch erforderliche Einverständnis verschafften sich die Behörden mitunter durch Überredung oder Erpressung. Fürsorgeempfänger*innen wurde beispielsweise mit dem Verlust der Unterstützung gedroht, anderen mit einer Anstaltsverwahrung. 1922 forderte Alfred Hauswirth in einer Motion im Grossen Rat des Kantons Bern sogar die Tötung von Menschen mit einer Behinderung, was weder in der Presse noch im Rat einen allgemeinen Sturm der Entrüstung auslöste. Auch nach dem zweiten Weltkrieg wurden solche Sterilisationen noch ausgeführt. Bald darauf führten jedoch Fälle in der psychiatrischen Klinik St. Urban zu einer öffentlichen Debatte: Dabei wurden Personen, die von Ärzten als «normal intelligent» eingestuft worden waren und sich ausdrücklich gegen eine Sterilisation ausgesprochen hatten, sterilisiert. Dies löste heftige Diskussionen aus. Die Praktiken wurden in der Schweiz 1980 vollständig eingestellt. Erst 2000 erklärte der Nationalrat diese Vorgänge als rechtswidrig, darauf wurde den Opfern das Recht auf Entschädigung zugesprochen.

Gleiche Rechte für behinderte Menschen

Demnach blieb nicht nur die Sozialpolitik, sondern auch die IV lange Zeit Angelegenheit von Verwaltungsbeamten, Juristen, Ärzten und Versicherungsmathematikern, die Betroffenen selber hatten wenig zu sagen. Im Anschluss an die 68-er Jahre stellte eine jüngere Generation von engagierten Menschen mit Behinderung die Definitionsmacht der Behörden jedoch zunehmend in Frage. Auf öffentlichen Druck dieser Bewegungen hin wurde 1995 eine parlamentarische Initiative eingereicht, die ein ausdrückliches Diskriminierungsverbot und ein Gleichstellungsgebot für behinderte Menschen forderte. Unzufrieden mit den Ergebnissen der parlamentarischen Beratungen lancierten die Behindertenbewegungen 1998 die Volksinitiative «Gleiche Rechte für Behinderte». Parallel dazu war die Reform der Bundesverfassung im Gang und dank des öffentlichen Drucks zusammen mit der drohenden Initiative flossen wesentliche Teile der Initiative in die neue Verfassung ein. Dank weiterem Engagement der Behindertenorganisationen konnte 2004 das Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) durchgesetzt werden. Dieses Gesetz fordert den Zugang zu öffentlichen Bauten, zum öffentlichen Verkehr und zu Verwaltungsdienstleistungen. Zusätzlich stellt es die Förderung der Integration und Autonomie ins Zentrum.
2014 ratifizierten beide Parlamentskammern die UNO-Behindertenrechtskonvention. Dies war für Behindertenorganisationen nochmals ein Meilenstein, da diese UNO-Konvention 2006 verabschiedet worden war und lange für die Unterzeichnung dieses Menschenrechtsabkommens gekämpft werden musste. Mit einem Beitritt zu diesem Übereinkommen verpflichtete sich die Schweiz, die Hindernisse zu beheben, mit denen Menschen mit einer Behinderung konfrontiert sind, sie gegen Diskriminierung zu schützen und ihre Inklusion und Gleichstellung in der Gesellschaft zu fördern. Der Nationalrat beschloss 2019 trotzdem eine Kürzung der Elternzulage, das heisst, Zusatzbeiträge für IV-Rentner mit Elternpflichten sollen von 30 auf 40 Prozent sinken. Diese Ereignisse zeigen: Die Diskussion um die Rechte von behinderten Menschen ist noch nicht beendet.