Kategorie: Menschen mit Behinderung

Frankental leben Frauen und Männer mit kognitiven Beeinträchtigungen und Menschen mit neurologischen Erkrankungen oder Hirnverletzungen. Zurzeit sind es 41 Bewohner*innen, die sich auf sieben unterschiedlich grosse Wohngruppen verteilen. Dazu kommen vier bis fünf Personen, die tageweise ins Frankental kommen und abends jeweils wieder nach Hause gehen. «Ab 18 Jahren kann man bei uns eintreten», erklärt Ueli Zolliker, Leiter des Wohnzentrums. Danach geniesst man lebenslanges Wohnrecht, vorausgesetzt man wird gegenüber den anderen Bewohner*innen und Angestellten nicht gewalttätig, denn da herrscht Nulltoleranz. «Aber auch bei sehr starker Alkohol- oder Drogenabhängigkeit sind wir nicht der richtige Ort», meint Zolliker. Bislang musste erst einmal ein Mitbewohner in eine psychiatrische Klinik umplatziert werden. «Wir stellen niemanden einfach auf die Strasse, sondern versuchen eine passende Lösung zu finden».

Immer mehr Hirnverletzte

Unter welchen Umständen ziehen die Betroffenen in eine Institution wie das Wohnzentrum? Kognitiv beeinträchtigte Menschen leben oft sehr lange bei den Eltern. Die Familien versuchen, die Betreuung so lange wie möglich selber oder mit punktueller Unterstützung zum Beispiel der Spitex zu bewältigen. «Wenn die Eltern langsam selber pflegebedürftig werden oder die Belastung zu hoch wird, denken sie über Alternativen nach und das ist dann meistens der Moment, in dem wir eine Anfrage erhalten», erzählt Zolliker. «Das kann auch im Rahmen eines Tagesaufenthalts sein, zwei drei Tage in der Woche, einfach um die Familie zu entlasten». Anders ist es bei den Hirnverletzten. Manche kommen aus der Neurorehabilitation, wie in Bellikon oder Zurzach, wenn festgestellt wird, dass die Ressourcen ausgeschöpft sind. Diese Menschen standen zuvor mitten im Leben, hatten einen Beruf, Partner*innen und Kinder und wurden durch einen Unfall oder eine Krankheit aus ihrem sozialen Umfeld gerissen. «Für diese Menschen ist es besonders schwierig, ihre neue Situation zu akzeptieren», sagt Valeska Graul, Leiterin Betreuung und Stellvertreterin von Ueli Zolliker. Sie befänden sich in einem Zustand zwischen Hoffnung und Resignation, und durchlebten alle möglichen Krisen von Wut, Auflehnung, Trauer bis zum Aufgeben. Das bedeute für alle Beteiligten eine grosse emotionale Belastung. Manchmal verändere sich durch eine Hirnverletzung auch die Persönlichkeit, die Angehörigen erkennen den Menschen fast nicht wieder, das seien dann sehr schwierige Situationen. Während es zu Gründungszeiten des Wohnzentrums vor 35 Jahren in erster Linie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen waren, die ins Frankental zogen, nimmt die Zahl der Menschen mit Hirnverletzungen seit 2009 stetig zu, so dass diese heute den grössten Teil der Bewohner*innen stellen. Als Endstation sieht die ausgebildete Pflegefachfrau und Sozialarbeiterin das Frankental jedoch nicht: «Wenn jemand wirklich alles daransetzt, selbstständig zu wohnen und auch körperlich und psychisch dazu in der Lage ist, trainieren wir mit ihm die alltäglichen Dinge, wie die Nutzung des öV oder auch selbstständig einzukaufen». Gerade gibt es einen Bewohner, der nach zwei Jahren in seine Wohnung zurückziehen kann. «Er hat gute Ressourcen, seine Tochter unterstützt ihn in administrativen Belangen, die Wohnung ist rollstuhlgängig und mit Hilfe einer Assistenz wird er seinen Alltag bewältigen können». Ehrlicherweise müsse man aber sagen, dass dies eher die Ausnahme sei, denn es brauche – abgesehen von den körperlichen und psychischen Ressourcen – schon sehr viel Engagement und Motivation der betroffenen Person. In den letzten zehn Jahren waren es drei Personen, die den Schritt ins selbstständige Wohnen geschafft haben.

Unsichtbare Behinderung

Manche neurologischen Verletzungen sind nicht auf den ersten Blick erkennbar. Sie zeigen sich aber in einem schlechten Erinnerungsvermögen, Konzentrations- und Informationsverarbeitungsstörungen oder starker Müdigkeit, meist einhergehend mit einer tiefen Frustrationstoleranz. «Oft klagen Hirnverletzte darüber, dass diese <unsichtbaren Behinderungen> für sie subjektiv schlimmer seien, weil sie von der Umwelt oft falsch eingeschätzt würden». Wenn jemand im Rollstuhl sitze, könnten die Mitmenschen das besser einordnen, als wenn jemand im Gespräch plötzlich aufbrausend oder ungeduldig würde. Das führe dazu, dass sich diese Menschen in der Öffentlichkeit oft abgelehnt fühlten. «Ein grosser Teil unserer Arbeit ist deshalb auch die Reflexion: Wir spiegeln ihnen im Alltag, wenn sie sich verletzend verhalten und versuchen sie daran zu erinnern, dass es in der Gesellschaft gewisse Abmachungen gibt, wie man miteinander umgeht», erklärt Graul. Es ist kein schneller Prozess, aber nach ein, zwei Jahren können die meisten von sich aus formulieren, dass sie etwas nicht so beabsichtigt haben, wenn es aus ihnen herausbricht. Noch etwas später können sie das vielleicht sogar kontrollieren und stattdessen etwas anderes oder gar nichts sagen. So schützen sie sich selber vor Ablehnung.

Selbstbestimmung vor Fremdbestimmung

Im Frankental werden verschiedene Aktivitäten angeboten, es gibt gemeinsame Kinoabende, Disco, zahlreiche Feste, die auch der Öffentlichkeit zugänglich sind. Die Bewohner*innen haben Anrecht auf eine Woche Ferien mit Eins-zu-eins-Betreuung, man erledigt gemeinsam den Einkauf und besucht Veranstaltungen. Inklusion wird angestrebt, man will der einzelnen Person gerecht werden. Dies bedeutet einen grossen Aufwand, finanziell und personell, doch Zolliker ist von diesem Weg überzeugt. Das Selbstbestimmungsrecht hat das Credo der Institution, den Bewohner*innen auf Augenhöhe zu begegnen, noch bestärkt. Anstatt einfach Regeln aufzustellen, treffe man zusammen mit der betroffenen Person Vereinbarungen. «Wir setzen keine theoretischen, sozialpädagogischen Ziele, sondern versuchen herauszufinden, welche Bestrebungen die Menschen selber haben». Diese Strategie funktioniere sehr gut. Ein Bewohner sei beispielsweise regelmässig betrunken von seinem Ausflug zurück gekommen und habe mit seinem Rollstuhl eine Türe beschädigt, beim Versuch ins Haus zu gelangen. «Wir wollen ihm nicht verbieten, auszugehen und verstehen auch, dass er etwas trinken möchte», so Zolliker, «gleichzeitig ist es nicht ungefährlich, betrunken Rollstuhl zu fahren». Also habe man gemeinsam abgemacht, dass er ein Gerät bei sich trage, mit dem er den Alkoholgehalt in seinem Blut messen könne. Ab einem gewissen Wert fahre er nicht mehr selber nach Hause, sondern rufe im Heim an, damit man ihn abholt. «Seit er diese Vereinbarung unterzeichnet hat, ist es nie mehr zu einem Zwischenfall gekommen». Früher habe man «zum Schutz» der Bewohner*innen diese fremdbestimmt, ihnen Dinge verboten oder sie anderweitig ohne Zustimmung eingeschränkt. Heute setze man im Wohnzentrum alles daran, die Mitarbeiter*innen für diese Thematik zu sensibilisieren. Es gibt umfassende betriebliche Schulungen zu verschiedenen Themen wie Sexualität und Behinderung, Nähe/Distanz und Respekt, aber auch externe Weiterbildungsangebote und Supervisionen. In der Betreuung sind es 49,9 Stellen, verteilt auf ungefähr 70 Personen, dazu kommen nochmals über 30 Personen im technischen Dienst, Küche, Administration und Aktivierung. «In Situationen, wo die Selbstbestimmtheit der einen Person andere Menschen einschränkt, müssen wir allerdings trotzdem eingreifen», meint Graul. Das kann der Fall sein, wenn jemand früh morgens laut Musik hören will, beim Essen andere grob stört oder sein Zimmer komplett zustellt. «Da gelten bei uns gesellschaftliche Gepflogenheiten und Hausregeln wie überall sonst auch».

Gespannt darauf, was die Zukunft bringt

Zurzeit findet das Pilotprojekt in Bern zum Thema Subjektfinanzierung starke Beachtung (Siehe Artikel Lebensformen). Für Institutionen bedeutet das, dass sie ihre Dienstleistungen besser vermarkten müssen, da die betroffenen Personen diese einzeln einkaufen. Die Subjektfinanzierung findet Zolliker grundsätzlich einen guten Ansatz: «Konkurrenz kann gute Entwicklungen mit sich bringen». Das Wohnzentrum Frankental geniesst einen guten Ruf und könnte sich wohl auch im Wettbewerb behaupten. Die neue Situation würde aber auch bedeuten, dass mehr Zeit und Geld in Werbung und Administration investiert werden müsste. Aus einem marktwirtschaftlichen Gedanken heraus müssten wohl auch die Austritte beschleunigt und die Aufenthalte zeitlich beschränkt werden. Ab 65 Jahren zahlt die IV nicht mehr, dann müsste man die Bewohner*innen in ein Alters- und Pflegeheim geben. Zolliker ist skeptisch, ob dies zielführend ist. Die Inklusionsvision findet er erstrebenswert, sofern immer das Individuum betrachtet werde. «Wenn sich jemand unter seinesgleichen und in einer Institution wie der unseren wohler fühlt, gilt es, das auch zu respektieren».

Als ich vor vier Jahren ins Wohnzentrum Frankental kam, dachte ich, nein, hier bin ich nicht daheim. Mein Zuhause war die Fabrikstrasse in Altstetten, wo ich 19 Jahre lang gelebt habe. Ich dachte, ich gehöre einfach nicht dazu. Ich war fast der einzige ohne Rollstuhl. Irgendwie hatte ich das Gefühl, die anderen akzeptieren mich nicht. Ich verbrachte viel Zeit für mich alleine im Zimmer. Eines Abends, das war etwa nach drei Jahren, kam ich verspätet zum Abendessen und hörte, wie der Betreuer sagte: «Lasst noch etwas übrig, der Delio kommt auch noch!». Da hat es bei mir «Klick» gemacht: Ich bin ihnen nicht egal. Sie nehmen mich wahr. Das ist nicht so einfach zu erklären, aber seither bin ich hier angekommen.
Mit zehn Jahren hatte ich einen Unfall. Ich rutschte zum Spass das Treppengeländer hinunter und landete unglücklich auf dem Kopf. Hirnschädeltrauma, ich war linksseitig gelähmt. Sechs Jahre lang musste ich einen Sturzhelm tragen. Diese Zeit verbrachte ich im Kinderspital Affoltern am Albis, wo ich auch eine Spezialschule besuchen konnte. Später haben sie mir einen Rippenknochen als Schädeldecke implantiert. Die erste und zweite Sekundarschule besuchte ich in einer gewöhnlichen Schule in Poschiavo. Danach konnte ich in Basel in einem Zentrum für Behinderte verschiedene Berufe ausprobieren. Die Handweberei hätte mich sehr interessiert, aber nur mit einer funktionierenden Hand ist das sehr anstrengend. Mit 18 versuchte ich es an der Kunsthochschule, aber da hatte ich keine Chance. Erst viel später klappte es schliesslich an der F+F Schule für Kunst und Design. Da war ich fast 30 Jahre alt. Die haben mich nicht trotz meiner Behinderung genommen, sondern wegen. Das war ein grosses Glück, ich habe sehr davon profitiert. Auch heute male und zeichne ich noch, wenn sich eine Möglichkeit ergibt. Ein Atelier habe ich hier natürlich keines mehr, das Frankental ist ja nicht für einen Kunstbetrieb eingerichtet.
Bevor ich hierherkam, lebte ich acht Jahre lang mit meiner Freundin zusammen, aber irgendwann ging das nicht mehr. Ich weiss nicht, vielleicht haben wir uns auseinandergelebt. Nach der Trennung war ich am Boden zerstört, verbrachte vier Monate in der Psychiatrischen Klinik. Danach lebte ich eine Zeitlang in einer Zweier-WG im Kreis 3. Ich bin ein sozialer Typ, ich könnte nicht alleine leben, nicht nur, weil ich auf Hilfe angewiesen bin, sondern vor allem, weil ich den Austausch mit anderen Menschen brauche. Mein Mitbewohner war aber ständig unterwegs, wir haben nie zusammen gekocht und uns auch nicht oft unterhalten. Das war keine gute Zeit.
Aber nun bin ich hier und versuche, das Beste daraus zu machen. Meine Erinnerung ist nicht so gut und das Rechnen fällt mir schwer. Vielleicht gefällt mir deshalb das neurologische Training so gut. Wir lösen zum Beispiel gemeinsam Kreuzworträtsel. Da geht es nicht darum, wer der Beste ist, sondern darum, sich gegenseitig zu unterstützen. Das sind teilweise schwierige Fragen, nach einem Training hat man wirklich das Gefühl, wow, heute habe ich gearbeitet! Klar, jeder hat so seine Schwierigkeiten. Aber ich konzentriere mich auf das, was ich kann. Meine Devise ist: «Ich gehe so weit wie möglich». Ich versuche positiv zu bleiben, auch wenn ich mittlerweile auf den Rollstuhl angewiesen bin, wenn wir Ausflüge machen. Dank einer Hirnoperation sind meine epileptischen Anfälle schwächer und seltener geworden, ich stürze nicht mehr so oft, das ist eine grosse Verbesserung. Auch die Spaziergänge, die wir gemeinsam im Quartier unternehmen, sind wertvoll. Man sieht neue Dinge, hat Bewegung und frischen Gesprächsstoff. Nur rumzusitzen tut niemandem gut. Früher war ich noch im St. Jakobs Chor, Singen ist gut für das Gemüt, aber man muss natürlich auch üben. Zurzeit bin ich in keinem Chor mehr. Mittlerweile habe ich auch wieder Kontakt mit meiner Ex-Freundin, erst dachte ich, ich müsste sie einfach vergessen. Doch heute unternehmen wir gemeinsam Sachen, gehen in die Stadt. Ich bin jetzt 57 Jahre alt. Aber, was ist schon Alter? Es gibt junge Menschen, die uralt aussehen, und alte Menschen, die noch völlig jung wirken. Es ist alles eine Frage der Einstellung und der Ausstrahlung. Manchmal fragen sie mich, ob ich nicht wieder eine Freundin haben möchte, und es gab schon Verkupplungsversuche. Wenn ich so weit bin, suche ich mir schon selber eine. Sex, die schnelle Liebe, das ist mir heute nicht mehr so wichtig. Viel lieber habe ich gute Gespräche und dass man voneinander lernen kann. Heute muss alles so schnell lebbar sein, das gibt mir schon zu denken. Auch die Filme sind viel hektischer geworden, da ziehe ich die alten Fellini oder Hitchcock Filme vor.

Vor Kurzem hatten wir einen Begegnungstag im Wohnzentrum Frankental und bekamen Besuch von Jugendlichen. Die wussten gar nicht, wie wir hier leben. Es war richtig toll, sie kennenzulernen, sie waren sehr offen und haben uns später auch noch Briefe geschrieben und sich bedankt. Ich denke, es ist wichtig, dass man schon in jungen Jahren mit Menschen wie uns in Kontakt kommt. Früher hat man die Behinderten versteckt, es war ein Tabu, man sprach nicht darüber. Aber wenn die Kinder schon wissen, dass es auch andere Menschen gibt, dann wird es etwas Natürliches, sie verlieren die Scheu im Umgang mit ihnen. Das kommt am Ende allen zugute.

A.B. kommt ursprünglich aus Indien, sie wurde als Baby adoptiert und wuchs im Aargau auf. Auch heute wohnt sie noch dort. Sie ging in den öffentlichen Kindergarten und wechselte aufgrund der linksseitigen Lähmung, die sie seit der Geburt hat, zu den Zentren Körperbehinderte Aargau (zeka). Dort werden unter anderem ärztlich verordnete Therapien in den Stundenplan integriert und dank den intensiven Physio- und Ergotherapien machte A.B. enorme Fortschritte. Obwohl der Arzt ihren Eltern in der Schweiz damals gesagt hat, sie werde wohl nie gehen können, kann sie dies heute gut und die halbseitige Lähmung ist kaum mehr sichtbar. Die Lähmung selber ist für sie nicht das Problem, sondern vielmehr die zusätzlichen Beeinträchtigungen: Die Gleichgewichtsprobleme, die öfters auftretenden starken Gelenkschmerzen, die Sehnenscheidenentzündungen oder Rückenverspannungen. Und seit einem Treppensturz wegen ihrer Gleichgewichtsstörungen nimmt sie lieber den Lift, sofern einer vorhanden ist.

Eine Aargauer Patriotin

Nachdem zeka ein Bürozentrum eröffnet hatte, entschied sich A.B., dort die praktische Ausbildung als Büroassistentin zu machen. Nach der Ausbildung blieb Sie zeka treu, bis sie anfangs 2018 beschloss, die Stelle zu wechseln. Sie fühlte sich einfach nicht mehr wohl und zu stark an ihre Beeinträchtigung erinnert. «Das hat mich mit der Zeit runtergezogen, ich habe gemerkt, dass ich da irgendwie nicht mehr reinpasse», erläutert Sie. A.B. wurde auf ESPAS aufmerksam und bewarb sich dort. Seither arbeitet Sie in der Administrationsabteilung von ESPAS. Ihre Aufgabe besteht hauptsächlich darin, Kundenbestellungen zu erfassen. Die Arbeit gefällt ihr gut. Im alten Job sei sie unterfordert gewesen, sie hatte oftmals zu wenig zu tun. A.B. lebt mit ihrem Partner, ist aber selbstständig, und auch bei der Arbeit braucht sie wenig Unterstützung. Da sie immer noch im Aargau lebt nimmt sie den Arbeitsweg von über einer Stunde in Kauf, am Mittag sogar eineinhalb. Das führe manchmal auch dazu, dass ihr Privatleben zu kurz käme. Ihr Partner arbeitet in der Nacht, sodass die Zeit, in der sie sich sehen, begrenzt ist. Aber im Aargau gäbe es einfach nicht die passende Institution für Sie. Nach Höngg ziehen will sie auch nicht, sie findet: «Ich bin im Aargau aufgewachsen und hier will ich auch bleiben».

Bessere Integration im Arbeitsmarkt

Auch im freien Arbeitsmarkt hat A.B. schon gearbeitet: Sie hat mehrere Praktika gemacht, bei einer Rückversicherung, bei einem Bauunternehmen und beim Empfang bei der Spitex. Die Praktika beschreibt sie als schöne Erfahrung. Auf die Frage, ob sie lieber im ersten Arbeitsmarkt arbeiten würde, zögert sie. Sie hat im Bereich Büroassistenz noch keine Erfahrungen im ersten Arbeitsmarkt sammeln können, weshalb sie es nicht vergleichen kann. Gerne würde Sie aber ein Praktikum im Bürobereich im ersten Arbeitsmarkt absolvieren.
Es ist ihr ein Anliegen, dass Menschen mit einer Beeinträchtigung besser in den ersten Arbeitsmarkt integriert werden. Die dafür zur Verfügung gestellten Arbeitsplätze sind leider schwer bis kaum zu finden. Darum ist sie froh, gibt es Institutionen wie ESPAS mit angepassten Arbeitsplätzen, denn keine Arbeit zu haben kann sich A.B. nicht vorstellen.
Nicht nur auf dem Arbeitsmarkt, auch im Alltag wünscht sich A.B. mehr Akzeptanz gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen. Trotz, oder vielmehr auch wegen der nicht vorhandenen Sichtbarkeit ihrer Beeinträchtigung, muss sie sich immer wieder «blöde Sprüche» anhören. Am Morgen hat sie aufgrund ihrer Müdigkeit stärkere Gleichgewichtsprobleme, und so hörte sie am Bahnhof schon Bemerkungen wie «um sechs Uhr morgens schon besoffen?». Oder als sie im Zug einmal fragte, ob sie sich setzen dürfe, antwortete ein Passagier «Nein, sie sind jung, sie können stehen». A.B. ist es leid, sich immer und immer wieder für ihre Beeinträchtigung rechtfertigen zu müssen. «Das tönt jetzt etwas blöd, aber ich denke manchmal: Am liebsten wäre es mir, man würde mir ansehen, dass ich eine Beeinträchtigung habe», sagt sie.

Leidenschaft für Tattoos

Die Arbeit ist für A.B. ein grosser Motivator. «Wenn ich Tiefs habe, dann gehe ich trotzdem arbeiten, das hilft», meint sie. Natürlich besteht ihr Leben aber nicht nur aus Arbeit. Ein weiterer wichtiger Teil in ihrem Leben ist die Musik. Musik hilft ihr, abzuschalten und sich von negativen Gedanken zu befreien, wie sie erklärt. Neben Freunden und ihrem Partner verbringt sie sehr gerne auch Zeit mit ihrem Hund, einer französischen Bulldogge. Eine weitere Leidenschaft ist für sie die Kunst der Tattoos, sie selber hat gleich mehrere. Das Tattoo, welches ihr am meisten bedeutet, zeigt sie auch stolz: Es ziert ihren Unterarm und besteht aus zwei Blumen, darüber ein grosser Tiger. Der Tiger ist nicht nur ihr Lieblingstier, sondern er repräsentiert für sie Stärke. «Ich versuche, nicht aufzugeben, auch wenn es manchmal schwierig ist», erklärt sie. «Wenn es mir schlecht geht, sehe ich mir den Tiger an und denke mir: Hey, für irgendwas hast du das ja gemacht!»

Die Invalidenversicherung (IV) hat den Grundsatz «Eingliederung vor Rente» definiert. Dies bezieht sich auf Menschen, die krankheitsbedingt nicht mehr voll arbeiten können. Die Eingliederungsmassnahmen der IV haben das Ziel, die Versicherten für den ersten Arbeitsmarkt fit zu machen. Ist diese Eingliederung dennoch nicht möglich, «können Ausbildungen und Arbeitsplätze in einem geschützten Bereich vermittelt werden». Auch Verfechter des Inklusionsgedankens fordern, dass alle in den freien Arbeitsmarkt integriert werden sollten, ob mit Handicap oder ohne. In der Konsequenz würde dies bedeuten, dass Einrichtungen für Menschen mit Behinderung obsolet würden.

Ist eine Lösung für alle zielführend?

Die ESPAS in Höngg ist eine solche Sozialunternehmung. Zweck der Stiftung ist der Einsatz für die soziale und berufliche Integration von Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr voll leistungsfähig sind. So steht es auf der Webseite. Wäre die Vision «Inklusion» umgesetzt, müsste die Firma ihren Zweck überdenken. Ist es also kein Wunder, dass sie dem Inklusionsgedanken kritisch gegenübersteht? Rita Durschei ist Geschäftsführerin der ESPAS und sieht die Thematik etwas differenzierter. Wenn jemand arbeiten könne, sei es mit Sicherheit die beste Lösung, ihn in den ersten Arbeitsmarkt zu integrieren. Es gäbe jedoch viele Menschen, die gerne arbeiten möchten, aber durch eine krankheitsbedingte Beeinträchtigung nicht voll einsatzfähig seien. Dafür gäbe es Arbeitsplätze, die den individuellen Möglichkeiten und den Fähigkeiten dieser Menschen Rechnung tragen. «Was für den einen stimmt, muss für den anderen nicht zwingend das Richtige sein», meint sie. Das müsse man individuell anschauen, begleiten – jeder Mensch entwickelt sich – und dabei vor allem auch den Willen der betroffenen Person respektieren. «Manche sagen von sich aus, dass sie es gerne probieren wollen, andere, bei denen wir das Potenzial sehen, schlagen wir vor, ob sie den Wiedereinstieg in den ersten Arbeitsmarkt versuchen möchten. Wenn jemand lieber im zweiten Arbeitsmarkt bleiben will, ist das auch völlig in Ordnung». Durschei will nicht, dass sich jemand minderwertig fühlt, nur, weil sie oder er in einer Institution wie der ESPAS arbeitet. «Wir machen hier keine Beschäftigungstherapie und fordern unsere Mitarbeiter*innen. Sie leisten vollwertige Arbeit, in einem für sie möglichen Rahmen». Es sei auch für Menschen mit Behinderung wichtig zu wissen, dass ihre Arbeit zählt, real ist und bezahlt wird, denn sie zögen genauso viel Bestätigung aus ihren Leistungen, wie andere Menschen auch. Jeder will gerne sinnvolle Arbeit leisten. «Wir wollen von unseren Kunden nicht aus <Goodwill> berücksichtigt werden, sondern weil wir gute Arbeit liefern».

Menschen mit Behinderung kennen ihre Rechte

Bei der ESPAS arbeiten Menschen mit einer IV-Rente, welche sie aufgrund einer psychischen oder körperlichen Erkrankung erhalten. Das Spektrum reicht von Depressionen über Persönlichkeitsstörungen, Schizophrenien und Suchterkrankungen bis hin zu Sehbeeinträchtigungen oder körperlichen Einschränkungen. Die Anstellung entspricht einem gewöhnlichen Arbeitsverhältnis nach OR, mit dem Unterschied, dass die Arbeitnehmer*innen eine IV-Rente und zusätzlich einen Stundenlohn für ihre Leistung erhalten. Diese kann je nach Tagesform unterschiedlich sein, darauf muss die ESPAS mit anderen Mitarbeiter*innen reagieren können, wenn sie ihre Aufträge termingerecht erledigen will. «Wenn wir sehen, dass eine Person immer schwächer wird, suchen wir das Gespräch und überlegen, welche andere Aufgaben sie noch übernehmen könnte», erklärt Durschei. Man will sich auf das konzentrieren, was noch geht, und diese Fähigkeiten so lange wie möglich erhalten. Manchmal reicht die Leistungsfähigkeit nicht mehr aus für die geforderten Tätigkeiten oder es benötigt gesundheitliche unterstützende Massnahmen, die ESPAS nicht leisten kann. Dann kann es zur Auflösung des Arbeitsverhältnisses von Seiten der ESPAS kommen. Es kommt durchaus auch vor, dass die Angestellten von sich aus kündigen, weil sie etwas anderes machen wollen. «Das Selbstwertgefühl und die Kenntnisse über ihre Rechte haben sich in den letzten Jahren enorm verbessert, und das ist gut so», sagt Durschei, die schon seit vielen Jahren bei der ESPAS arbeitet. «Die Menschen mit einer IV-Rente bewerben sich bei uns und wir wollen eine attraktive Arbeitgeberin sein». Auch die Aufgaben in einer «geschützten Werkstatt» habe sich weiterentwickelt. Die Dienstleistungen reichen von einfachen Arbeiten, wie dem Erfassen oder Einpacken von Briefen, bis hin zu komplexen Bestellabwicklungen. Die Digitalisierung, von manchen als Gefahr wahrgenommen, generiert ganz neue Aufträge von der Datenerfassung bis zur Verwaltung von E-Shops. «Die jüngere Generation ist technologieaffiner und hat weniger Probleme, da mitzuziehen». Obwohl die Stigmatisierung von Menschen mit Behinderungen abgenommen habe, sei noch viel Aufklärungsarbeit in der Gesellschaft nötig, findet Durschei. Integration sei für sie unter diversen Gesichtspunkten möglich: Dass in der freien Marktwirtschaft Stellen angeboten werden, die von Menschen mit Behinderung ausgefüllt werden können und die Unternehmungen diese Menschen als vollwertige Mitglieder des Teams aufnehmen. Daneben braucht es ihrer Meinung nach einen ebenbürtigen Arbeitsmarkt, auf dem Menschen unter angepassten Umständen arbeiten können. «Dann gibt es noch zahlreiche Mischvarianten, zum Beispiel eine, in der die Arbeitnehmer*innen tageweise an einem externen Arbeitsplatz in der freien Wirtschaft arbeiten», sagt Durschei. «Wenn alle Beteiligten flexibel sind, dann funktioniert das.».

Integration bezeichnet die Eingliederung von Menschen in Systeme, die für die Allgemeinheit erstellt wurden. Dies im Gegensatz zur Separation, bei der spezielle Strukturen für eine Auswahl von Menschen geschaffen wurden. Integration ist nicht als Zustand, sondern als Prozess zu verstehen. Inklusion hingegen wird häufig als Vision definiert, in deren Richtung die Gesellschaft sich entwickeln soll. Die Gleichwertigkeit und die Unterschiedlichkeit der Menschen finden ihren Platz, die Vielfalt wird zur Normalität. Während bei Integration noch immer von zwei Gruppen gesprochen wird, den integrierten und den zu-integrierenden Menschen, stellt Inklusion den Zustand der Gesellschaft als eine durchmischte Masse dar. Das System hat sich dabei dem Individuum anzupassen und nicht umgekehrt.
Zu den Definitionen finden sich jedoch meist unterschiedliche Auslegungen, auch länderspezifische Unterschiede gibt es. So verwendet die UN-Behindertenrechtskonvention im englischen und französischen Originaltext den Begriff «inclusion». In der offiziellen deutschen Version wird hingegen der Begriff «Integration» genutzt.

Bildung für alle

Die Überzeugung, dass Kinder mit einer Behinderung wenn möglich in Regelschulen gehen sollten, war lange nicht vorhanden. Bildung wurde Menschen mit geringer geistiger Behinderung erst 1960 im neu ausgeführten Invalidengesetz zugesprochen, in den 70er-Jahren dann auch Menschen mit schwerer geistiger Behinderung. Die Inklusion von behinderten Menschen wurde 2008 mit der Behindertenrechtskonvention offiziell festgehalten. Die inklusive Bildung wurde dabei besonders stark diskutiert. Die Vertragsstaaten garantieren «ein integratives Bildungssystem auf allen Ebenen und lebenslanges Lernen». Der Normalfall soll sein, dass Kinder «nicht aufgrund von Behinderung vom unentgeltlichen und obligatorischen Grundschulunterricht oder vom Besuch weiterführender Schulen ausgeschlossen werden». Das allgemeine Bildungssystem soll demnach jeder Person zugänglich sein. Kinder mit und ohne Behinderung zusammen in einer Klasse zu lehren, sollte nicht mehr die Ausnahme bilden, sondern zum Normalfall werden. Diese Zielsetzungen sind umstritten und gehen einigen Kritiker*innen zu weit.
Das Behindertengesetz hat die Ausgestaltung der Sonderschulung an die Kantone delegiert und verpflichtet sie, Kinder mit einer Behinderung wenn immer möglich in Regelklassen zu integrieren. Die Kantone setzen die gesetzlichen Vorgaben jedoch sehr unterschiedlich um, in vielen sind die Integrationsbemühungen verhalten. Ein positives Beispiel bildet der Kanton Luzern, der in diesem Bereich einen bedeutenden Systemwechsel vollzogen hat: Der Regierungsrat beschloss 2011 die Aufhebung von Kleinklassen und ordnete eine integrative Förderung der betroffenen Kinder in der Regelschule an. Benötigte Ressourcen für die integrative Förderung fliessen seither direkt an die Schulen. Ein Beispiel in die andere Richtung stellt der Kanton Basel-Land dar. Dort wird selbst über kleine Schritte heftig diskutiert, Basel-Land weist schweizweit die höchste Quote an separiert beschulten Kindern auf. Der unterschiedliche Entwicklungsstand in den Kantonen ist wohl die direkte Folge eines nur spärlich geführten öffentlichen und politischen Diskurses. So fehlt es beispielsweise an einer neuen gesetzlichen Zielvorgabe, welche die Verpflichtungen der Konventionen national und kantonal umsetzt.
Ob und wie Inklusion an Schulen geschehen soll, spaltet die Gemüter. Gegner der vollständigen Inklusion argumentieren, dass die Anpassungen der heilpädagogischen Schulen an verschiedene Behinderungen in der Regelschule nicht geleistet werden können. Unkritische und konzeptlose Integration würde geistig behinderten Kindern in ihrer Entwicklung schaden, sie seien einer permanenten Überforderung ausgesetzt. Kinder wechseln oftmals nach einer Zeit in eine heilpädagogische Schule, dabei würden sie oft verstehen, dass es sich um eine «Herabstufung» handelt. Gleichzeitig machen Kinder mit schwächeren Leistungen in Regelklassen mehr Lernfortschritte als in Sonderklassen, dort würden sie sich vor allem mit anderen leistungsschwachen Kindern vergleichen und sich womöglich überschätzen.

Mit Behinderung in die Berufswelt

Während die Integration an Schulen die Verantwortung der Kantone ist, ist für die Berufsausbildung der Bund zuständig. Bis zum 20. Lebensjahr erhalten Jugendliche Unterstützung bei der Berufsbildung, sofern die Behinderung als «Behinderung» im Sinne der Invalidengesetzgebung anerkannt ist. Hier fallen Jugendliche, die nach Kriterien der IV keinen Anspruch auf Unterstützung bei der Berufsbildung haben oder später in die berufliche Ausbildung einsteigen, in eine Gesetzeslücke.
Für die meisten Jugendlichen mit geistigen Behinderungen ist eine Berufslehre mit eidgenössischen Fähigkeitszeugnis nicht möglich. Eine Attestlehre ist für einzelne durchaus zu meistern. Die Mehrheit durchläuft jedoch IV-Anlehren oder eine Praktische Ausbildung nach INSOS, ohne eidgenössisch anerkanntes Abschlussdiplom. Erfahrungen der letzten Jahre zeigen, dass die geforderte Inklusion im Arbeitsmarkt schwer umsetzbar ist: Oft sind es Schwellenängste der Arbeitgeber*innen, die der Einstellung von Menschen mit Behinderungen im Weg stehen. Vielen behinderten Menschen fällt es schwer, sich vollständig im Arbeitsmarkt zu etablieren, sie sind beim Zugang zum Arbeitsmarkt oftmals Beschränkungen unterworfen. Laut Bundesamt für Statistik sind 2015 über 45 Prozent aller Menschen, die eine Invalidenrente beziehen, auf Ergänzungsleistungen angewiesen gewesen.
In der Schule, bei der Ausbildung und im Arbeitsmarkt muss demnach noch viel geändert werden, was die Inklusion von Menschen mit einer Behinderung angeht. Was konkret getan werden soll und welches System am besten ist, wird immer noch diskutiert, was den Prozess verzögert. Meist fehlen die Ressourcen, um die Inklusion so zu gestalten, dass sie für alle Beteiligten eine Bereicherung ist. Das Ziel der Inklusion, Vielfältigkeit zum neuen «normal» zu machen, ist noch nicht erreicht.

Als sie sechs Monate alt war, stellte man fest, dass ihr Sehnerv und die Netzhaut bei ihrer Geburt zerstört worden waren. Sie war vollblind. Mit drei Jahren wurde ihr und ihren Eltern eine heilpädagogische Betreuerin zur Seite gestellt, die ihnen innerhalb ihrer vier Wände beibrachte, wie sie den Alltag als Blinde bewältigen kann. Trotz ihrer Behinderung erlebte sie eine gute und freie erste Kindheit: Sie konnte einen öffentlichen Kindergarten besuchen und tollte in der Freizeit mit den sehenden Nachbarskindern und ihren beiden jüngeren Schwestern herum. Sie lernte Stelzenlaufen, Rollschuhlaufen und Velofahren, «alles, was die anderen auch machten». Bewegung, laufen, wandern, das sei schon immer «ihr Ding» gewesen, sagt Meier heute. Und das komme ihr heute sehr zu Gute, sie verfüge über einen guten Gleichgewichtssinn und sei auch beweglicher. Der Lehrer in ihrem Dorf wäre zu dieser Zeit wohl noch nicht bereit gewesen, ein Kind mit einer Behinderung einzugliedern, «das kannte man damals einfach noch nicht». Stattdessen kam Meier nach Zollikofen, Bern, in ein Wocheninternat der Stiftung für sehbehinderte und blinde Kinder. Aus heutiger Sicht findet sie es nicht gut, dass man die Kinder von den Sehenden getrennt unterrichtet hat, ihr gefällt die jetzige Lösung in den Schulen besser. Nach den in Bern zehn obligatorischen Schuljahren plus ein Jahr, das sie wiederholen musste, war die Zeit gekommen, in die Arbeitswelt einzusteigen. Blinden Menschen standen damals drei Berufe zur Auswahl: Telefonistin, Masseurin oder Klavierstimmerin. Eigentlich hätte sie lieber Pflegefachfrau gelernt, aber ihr war immer klar, dass dies nicht möglich sein würde. Also ging sie nach Basel in die Eingliederungsstelle für Sehbehinderte und liess sich zur Telefonistin ausbilden. «Der Stoff war derselbe, den auch die Sehenden vermittelt bekamen», erzählt Meier. «An einem Punkt waren wir den anderen aber voraus: Wir hatten das Zehnfinger-System bereits in der Oberstufe gelernt».

Erste Berufserfahrung im freien Arbeitsmarkt

Ihre erste Anstellung fand Meier bei der Schweizer Metallunion. Sie arbeitete am Empfang des Ausbildungszentrums für Metallbauzeichner, Schlosser und ähnliche Berufe, nahm dort Telefonanrufe entgegen, schrieb Protokolle, alles was dazu gehört. «Leider wurde die Stelle bald aufgelöst, dort hat es mir sehr gut gefallen». Danach fand sie keinen Job mehr und ging schliesslich in den zweiten Arbeitsmarkt, wo sie für eine Firma arbeitete, die Haushalts- und Körperpflegeprodukte herstellte. Ironischerweise kam sie dort fast an ihre Belastungsgrenze: Der Telefonverkauf und der damit einhergehende hohe Druck machten ihr zu schaffen. Aus Mangel an Angeboten blieb sie dennoch elf Jahre, bevor sie von ESPAS hörte und sich dort als Telefonistin bewarb. «Auf der Stellensuche fühlte ich mich schon manchmal diskriminiert», erzählt Meier rückblickend. Obwohl sie beispielsweise darauf hinwies, dass die IV die Kosten für die notwendigen Hilfsmittel am Arbeitsplatz übernimmt, hätten sie die Arbeitgeber nicht einmal zu einem Bewerbungsgespräch eingeladen. Manche scheinen prinzipiell keine IV-Bezüger*innen anstellen zu wollen. «Man fühlt sich immer als Ausnahme, das ist kein gutes Gefühl. Wir können schliesslich auch nichts dafür, dass wir ein Handicap haben», meint sie.

Der Arbeitsplatz bei der ESPAS wurde speziell für sie mit einem Sprachausgabesystem ausgestattet, inzwischen arbeiten noch weitere Menschen mit einer Sehbehinderung in der Abteilung. Man werde immer unterstützt, wenn ein Programm einmal nicht funktioniere. Etwas, das ihr ebenfalls gefällt: Am Telefon merkt man ihr nicht an, dass sie blind ist. Sie fürchtet, dass die Leute gar nicht mit ihr telefonieren würden, wenn sie wüssten, dass sie eine Behinderung hat. «Viele haben Hemmungen, und wissen einfach nicht, wie man mit Menschen mit einer Behinderung umgeht». Im Alltag äussere sich das darin, dass man im Zug auf die Frage «ist hier noch frei» nur Schweigen zur Antwort bekäme, oder dass ein Bus, der hinter einem anderen stehe, einfach vorbeifahre und nicht nochmals für die Blinde anhält. Da sei sie sich aber nicht zu schade, den Vorfall auch zu melden. «Im Grossen und Ganzen sind die Menschen aber nett», meint Meier. Selbstmitleid liegt ihr fern. Was ihr wichtig scheint, ist eine Sensibilisierung für Menschen mit Behinderungen. Sie gibt gerne Auskunft und kommt auch leicht mit anderen ins Gespräch. «Wenn man eine blinde Person am Strassenrand sieht, sollte man sie einfach ansprechen. Wenn sie keine Hilfe braucht, wird sie dies auch sagen», meint Meier. Was man aber auf keinen Fall tun sollte, ist jemanden ungefragt über eine Strasse zu zerren oder den Blindenhund streicheln. «Bitte immer nur die Person ansprechen, der Hund ist sonst abgelenkt».

Lieblingsfarbe: Blau

In ihrer Freizeit unternimmt die sportliche Frau viel. Mit dem Lauftreff Limmattal trainiert sie seit vier Jahren, und hat bereits einen Halbmarathon um den Sarnersee bewältigt, von dem sie heute noch schwärmt: «Anfangs dachte ich, dass ich es nicht schaffen würde. Aber gleich nach dem Start waren die Glückshormone da, ich wurde vom Sog der anderen Läufer*innen mitgerissen und hielt bis zum Ziel durch». Ihr nächstes Ziel ist der Aargauer-Marathon im Jahr 2020. Auch bei einer Wandergruppe ist sie dabei. «Wir werden von Freiwilligen begleitet, die uns führen», erklärt sie. Auch beim Einkaufen brauche sie Sehende, da die Lebensmittel nicht immer am selben Ort stehen. Beim Kleiderkauf vertraut sie auch lieber auf eine Bekannte, die ihr die Kleider nach ihrem Wunsch auswählt. Wie aber weiss sie, welche Kleider sie am Morgen anzieht? «Ich habe alle meine Kleider nach Farben sortiert», erzählt sie, «ich habe gelernt, wie man Farben und Muster kombinieren kann und besitze deshalb nur Stücke in Rot, Blau, Schwarz, Weiss, vielleicht noch Türkis». Farben hätten sie schon immer interessiert, ihre Lieblingsfarbe sei Blau, aus welchen Gründen auch immer, lacht sie. Heute zum Beispiel trägt sie ein hellblaues Strickjäckchen. Wie kann man sich eine Vorstellung von «Farbe» machen, wenn man sie nie gesehen hat? «Wir suchen Vergleiche, zum Bespiel Rot wie Feuer, oder dass Schwarz dunkel ist und Weiss sehr hell». Es ist Meier wichtig, dass sie gut und gepflegt aussieht und sie ist auch dankbar, wenn man sie auf einen Fleck hinweist. «Ich will nicht, dass die Leute denken, ach, sie ist blind, darum ist sie so ungepflegt». Dass viele Sehenden alle Blinden in einen Topf werfen, nervt sie manchmal. «Wir sind verschiedene Persönlichkeiten, wir können verschiedene Dinge – und andere eben nicht».

Kontakt zu Sehenden ist wichtig

Seit sie 26 Jahre alt war, hat sie Hunde. Aktuell ist Visby ihre ständige Begleiterin. Mit ihr zusammen lernt sie die Wege, die sie gehen muss. Visby ist auf Meiers Hörzeichen angewiesen, das heisst, Meier muss immer wissen, wo sie sich gerade befindet. Vieles läuft dabei über die Akustik oder über Hinweise wie Bodenbeläge. Manche Wege, zum Beispiel entlang einer Häuserzeile, sind aber akustisch monoton, da sei sie auch schon einmal an einer Türe vorbeigelaufen, weil sie nicht eruieren konnte, auf welcher Höhe sie sich befindet. Der Hund ist in diesem Moment eine grosse Hilfe, «mit dem Stock war das schon eine andere Herausforderung». Bei Geburtsblinden ist die Landkarte im Kopf nicht ausgeprägt. «Wir kennen nur die Wege, die wir gelernt haben. Das ist erstens sehr aufwendig und zweitens ist dadurch unsere Mobilität sehr eingeschränkt», erklärt Meier. Es ist schwierig, sich als sehende Person in die Situation hineinzuversetzen. Ihr persönlich ist nun natürlich das Gehör sehr wichtig, einmal hätte sie es nach einem Konzert fast auch verloren. «Da hatte ich wirklich Glück, seither passe ich besser auf». Aber es muss halt schon ein bisschen «fetzen» für die unternehmungslustige Frau. Sie geht gerne an Konzerte, geniesst es unter den vielen Leuten zu sein, ein bisschen auszuflippen und zu tanzen. ABBA ist ihre Lieblingsgruppe, aber sie hört auch sonst gerne Rock und Pop. Ihr Freundeskreis ist gemischt, das ist ihr sehr wichtig. Nicht, dass sie sich nicht mit anderen Blinden unterhalten könnte, die Themen seien ja dieselben, aber unter Sehenden zu sein, sei für sie eine Bereicherung, sie fühle sich dann akzeptiert. Das grösste Kompliment sei, wenn man vergesse, dass sie blind ist und sie zum Beispiel irgendwo stehen lasse. Das sei schon vorgekommen, erzählt Meier lachend. Bei der ESPAS gefällt es ihr sehr gut, sie hofft, dass die Arbeitsbedingungen so bleiben, dass sie hier noch pensioniert wird. Dennoch, sie sehnt sich schon nach dem ersten Arbeitsmarkt. Gäbe es dort ein Angebot, das identisch wäre, mit sinnvoller Arbeit und guten Mitarbeiter*innen, dann würde sie dieses vorziehen.

*Name der Redaktion bekannt

Mittwoch ist traditionell Wähentag bei Familie Huber Haller in Höngg. Philemon ist gerade dabei, den Teig für zwei Bleche auf dem Stubentisch auszuwallen, sein Vater Stefan bringt verschiedene Früchte aus der Küche. «Meinst Du, der reicht für beide Wähen?», fragt er. Philemon hält kurz inne, begutachtet sein Werk mit prüfendem Blick und antwortet: «Ja, sicher».
Sie seien sich recht ähnlich, meint Stefan. Vor allem das Zeichnen verbinde die beiden: Der Vater ist Grafiker und Comic-Zeichner, Philemon, der ältere von zwei Söhnen, hat vor ein paar Jahren damit begonnen, die Asterix- und Obelix-Bände abzuzeichnen. Band Fünf ist fast fertig, über 1700 Zeichnungen hat der bald 16-Jährige mittlerweile zusammen. Auch die Wände zeugen von seiner kreativen Ader: Sie sind mit Porträt-Zeichnungen seiner zahlreichen Stofftiere tapeziert. Jedes der Tiere hat einen eigenen Namen, ein Alter und ein Lieblingsessen. Jeden Tag dürfen zwei von ihnen Philemon in die Schule begleiten. Morgen sind es das Büsi und das Säuli.
Während Philemon mit der Gabel sorgfältig ein Muster in den Teig sticht, erzählt Stefan, dass Philemon ins Lachenzelg zur Schule geht, früher ins Vogtsrain. Dass es an der Sekundarschule anfangs Probleme gab, weil der Junge Mädchen anfasste oder spukte. Dass es Reklamationen gab, weil die Leute nicht Bescheid wussten. Denn: Philemon hat das Down-Syndrom. Das bedeutet, dass das 21. Chromosom in seinen Zellen dreimal vorkommt, also einmal mehr als bei anderen Menschen. Daher kommt auch der Name «Trisomie 21». «Ich bekam ein <Fünf-Minuten-Fenster>, um Philemon an einem Berufswahlabend vorzustellen», erinnert sich Stefan. Das würde nie im Leben reichen, soviel war klar. Also schrieb und zeichnete er mit Philemons Hilfe einen Comic, in dem er Philemons «Anders-Sein» erklärte. Dass der Jugendliche manchmal mit sich selber spricht oder mit seinen Stofftieren, dass manche Dinge ihm schwerer fallen als anderen, oder dass er seine Begeisterung auch gerne offen zeigt. «Die Eltern und Mitschüler*innen haben diese Information sehr geschätzt», meint Stefan. Beim nächsten Mal würde er das von Anfang an so machen.

Leidenschaftlicher Schauspieler

In vielen Dingen unterscheidet sich Philemon aber gar nicht so sehr von anderen Jugendlichen: Er spielt gerne Fussball und liebt Musik. Wie die meisten in seinem Alter, will auch er «cool» sein und dazugehören, wobei das Markenbewusstsein bei ihm nicht vorhanden ist. Seine grosse Leidenschaft ist das Theaterspielen. Immer samstags reist er – mitterweile sogar unbegleitet – nach Oerlikon, wo Theaterpädagoge Urs Beeler die TheaterWerkstatt «machtheater» für Kinder und Jugendliche mit einer Beeinträchtigung leitet. Philemon steht schon auf der Bühne seit er neun ist und hat kaum je eine Probe verpasst. Im Juli wird das aktuelle Stück aufgeführt.

Philemon geht gerne zur Schule, Mathe ist sein Lieblingsfach. Es gibt noch andere Kinder mit einer Beeinträchtigung im Lachenzelg, manchmal arbeiten sie zusammen in einer Kleingruppe, manchmal in der Klasse. Eine Heilpädagogin unterstützt sie jeweils im Unterricht. Mittwochs besucht der Jugendliche die Logopädie und das Sozialtraining an der Heilpädagogischen Schule in Wiedikon, dort lernt er einerseits, wie man richtig mit anderen Menschen umgeht und Konflikte austrägt, andererseits aber auch praktische Dinge wie Einkaufen. Im Sommer wird Philemon ans «15plus» wechseln, ein Anschlussprogramm der Fachschule Viventa. Darauf freut er sich, denn er kennt schon einige andere Jugendliche, die dort zur Schule gehen. Die Ausbildung ist sehr praxisbezogen und dauert zwei bis vier Jahre. Die Schüler*innen können an ein bis zwei Tagen in der Woche an verschiedenen Orten Schnuppern gehen. Was er einmal werden will, weiss Philemon noch nicht richtig. War es früher einmal Bäcker, könnte er sich heute für Comic-Zeichner begeistern. Seine Eltern liebäugeln mit einem Platz in der «Kunstfabrik Wetzikon», in welcher Menschen mit besonderen Bedürfnissen lernen und arbeiten können. «Wenn er in einer geschützten Werkstatt neun Franken in der Stunde verdient, könnte er stattdessen auch gleich auf Kunst setzen», überlegt Stefan. Gerade jetzt ist Philemon aber sehr beschäftigt damit, die Wähenbleche mit Früchten zu belegen. Er verteilt erst Himbeeren, dann Brombeeren und Aprikosen auf das kleinere Blech. «Lass noch etwas Platz für die Bananen und Kiwi», mahnt Stefan. «Und wo kommen jetzt die Zwetschgen hin?»

Ein Junge mit starkem Willen

Als die Wähe schliesslich im Ofen ist, hat Philemon ganz kalte Hände von den gefrorenen Früchten. Vor dem Abendessen bleibt noch Zeit für mindestens eine Runde Schach mit seinen Stofftierfreunden. Eine kleine Klavieraufführung für den Besuch? Nein, leider nicht, vielleicht nach dem Essen. Philemon weiss ganz genau, was er will, oder eben nicht, und kann das meistens auch kommunizieren. «Er hat einen klaren Plan, wie sein Tag aussieht», erklärt Stefan. Wenn man etwas von ihm wolle, müsse man das bereits ein paar Tage vorher ankündigen, damit er sich entsprechend arrangieren könne. Inzwischen ist auch Serafin, Philemons jüngerer Bruder, vom Bogenschiessen nach Hause gekommen. Er wird bald 13 Jahre alt und besucht die Rudolf-Steiner-Schule. Der Junge wirkt recht erwachsen, wenn er über seinen Bruder spricht. Von seinem starken Durchsetzungswillen, der jetzt in der Pubertät noch ausgeprägter zu werden scheint. «Wenn er etwas machen soll, das er nicht machen will, funktionieren Druckmittel nicht, er weigert sich dann einfach». Es brauche Geduld und Zeit, aber von guten Argumenten seines Bruders lasse er sich manchmal schon überzeugen, sagt Stefan. Serafins Lehrer*innen attestieren dem Jugendlichen eine hohe Sozialkompetenz und er selber sagt, dass er durch Philemon gelernt habe, dass man Menschen nicht schlecht behandeln dürfe, nur, weil sie anders aussehen oder sich anders verhalten. So langsam wächst auch Philemons Selbstwahrnehmung. «Die Pubertät ist für sich selbst ja schon kompliziert genug. Wenn man zusätzlich feststellt, dass man anders ist, kann das schon negative Gefühle auslösen. Aber bis jetzt geht es ihm gut», meint Stefan.

Alle Kinder können einem Sorgen machen

Die Eltern haben angefangen, die beiden Jungs auch einmal alleine zu lassen am Abend. Dann übernimmt Serafin die Leitung und bereitet den Znacht vor, während Philemon den Tisch deckt. «Wir möchten sie langsam an die Selbstständigkeit heranführen», so der Vater. Wie alle Eltern, wünschen sich auch Philemons Eltern, dass ihr ältester Sohn einmal auf eigenen Füssen stehen, eine Arbeit und eine Wohnung haben kann. «Es wäre schön, wenn er beruflich etwas machen könnte, das ihm auch gefällt». Dasselbe gilt natürlich für Serafin, aber bei ihm geht es in diesem Fall einfach etwas leichter – was ja nicht zwangsläufig der Fall sein muss: Auch Kinder ohne Down-Syndrom können einem Sorgen bereiten. Man solle ohnehin nicht alle Menschen mit Trisomie 21 über einen Kamm scheren, meint Stefan. Genauso wie alle anderen haben auch sie ihre eigenen Charaktere, geformt durch Sozialisation und Gene. «Die Leute <leiden> auch nicht unter dem Syndrom. Wenn sie leiden, dann höchstens unter den Reaktionen oder Hindernissen, auf die sie treffen», ist er überzeugt.
Draussen hat sich inzwischen ein kleiner Sturm zusammengebraut, es wird bald regnen. Zeit, den Tisch zu decken für den Znacht, die Wähe steht schon bereit.

In früheren Jahren gehörten Behinderungen zum Alltag vieler. Fehlende medizinische Versorgung oder mangelnde Ernährung hatten zur Folge, dass schwere Geburten, Krankheiten oder Unfälle oft zu bleibenden Schädigungen führten. Damals wurden behinderte Menschen entweder nach Art des Gebrechens mit zum Teil abwertenden Begriffen wie «Krüppel» oder «Narr» beschrieben, oder mit breiteren Begriffen wie «arm», «krank» oder «bedürftig». Gewisse Behinderungsarten wurden sogar mit dem Wirken teuflischer oder überirdischer Kräfte in Verbindung gebracht.

Hofnarren und Bettler

Im Mittelalter erstaunten Menschen mit einer Behinderung als armlose Schreiber, blinde Musiker oder taubstumme Maler mit ihren Fähigkeiten. Sie weckten dabei sowohl Aufsehen und Faszination als auch Ablehnung und Schrecken. Die im Mittelalter bereits verbreitete Arbeitsteilung ermöglichte diesen Menschen jedoch teilweise auch ein Auskommen in handwerklichen Berufen. Die Mehrheit war aber auf gesellschaftliche Unterstützung angewiesen. Dabei wies die Almosenlehre den behinderten Menschen, die in Städten damit teilweise zu einem Existenz-sichernden Einkommen gelangten, einen Platz in der Gesellschaft zu. Ein grösserer Teil der Menschen mit einer Behinderung war jedoch zu einem ehr- und rechtslosem Dasein gezwungen, zum Beispiel auf Jahrmärkten oder als Hofnarren.
Ab dem 16. Jahrhundert versuchten die Behörden, das Betteln zu unterbinden. Dabei bemühten sie sich, auch behinderte Bettler*innen weg von der Strasse zu bringen. Diese wurden in Spitäler aufgenommen, waren auf die knappe Unterstützung der Gemeinden angewiesen oder zum Arbeiten angehalten. Da aber für viele Menschen mit Behinderung Betteln die einzige Überlebenschance war, waren die Bemühungen des Staates nicht besonders erfolgreich. Hinzu kam, dass es vielerorts üblich war, behinderten Menschen eine Ausnahmeerlaubnis zum Betteln zu geben. Im Gegensatz zu arbeitsfähigen Bettler*innen galten diese nämlich als «würdige Arme».
Dabei war die Betreuung behinderter Menschen in erster Linie Sache ihrer Angehörigen. Das war natürlich nicht in allen Fällen möglich, dann galt die Regel, dass die Gemeinde Unterstützung leisten sollte. Diese Leistungen waren je nach Gemeinde sehr unterschiedlich und bestanden aus gelegentlichen Geldspenden, Austeilungen von Mahlzeiten und Lebensmittel oder aus der Gewährung von Spitalpfründen. Fremden Bettler*innen wurde nicht geholfen, vielmehr wurden sie vertrieben, da die Gemeinden nur ansässigen Bettler*innen zur Hilfe verpflichtet waren. Aber auch dieser Pflicht wurde teilweise nicht nachgegangen, wie das Beispiel von Höngg zeigt: Kranke, gehunfähige Bettler wurden nicht in die Stadt ins Spital gefahren, sondern diese «Kunden» wurden einfach an der Grenze zu Wipkingen abgeladen (siehe Höngger vom 31.05.2018).

Das Aufkommen fördernder Institutionen

Mit der Aufklärung kam der Glaube an die Bildungsfähigkeit des Individuums auf, was die Wahrnehmung behinderter Menschen beeinflusste und zur Entstehung der Heilpädagogik führte. Bereits im 17. Jahrhundert entstand die Idee, Taubstumme zu fördern, in Tat umgesetzt wurde dies in der Schweiz jedoch erst 1777 mit der Gründung einer Taubstummenanstalt in Schlieren. Durch privat und religiös motivierte Initiative wurden Anfang des 19. Jahrhunderts weitere Institutionen zur Förderung behinderter Kinder eröffnet. Darunter waren Anstalten für Sinnes-behinderte Kinder, wie 1809 die Blindenschule in Zürich, später für geistig behinderte Kinder, wie 1849 eine Anstalt für kretine Kinder bei Interlaken, und noch später auch für körperlich behinderte Kinder, wie 1864 das Mathilde Escher-Heim, ebenfalls in Zürich. Es kamen immer mehr Fördermassnahmen auf, beispielsweise das Unterrichten von Braille-Schrift oder der Laut- und Gebärdensprache. 1874 folgte die Aufnahme der allgemeinen Schulpflicht in die Bundesverfassung mit einer Einführung von Hilfsklassen und Sonderschulen.

Das Erkämpfen der Invalidenversicherung

Mit der Industrialisierung kamen neue Behinderungsursachen, unter anderem wegen Kinderarbeit, schlechten Arbeitsbedingungen und Unfällen in den Fabriken. Durch die Arbeiterbewegungen konnten die Arbeitsbedingungen verbessert werden, die Haftpflicht der Unternehmen blieb jedoch begrenzt. Erst mit der Unfallversicherung 1918 wurden solche Menschen entschädigt. Die Reichweite dieser Versicherung blieb beschränkt, nur ein Teil der Beschäftigten war versichert. Zusätzlich waren Frauen und Menschen mit Geburtsgebrechen davon ausgeschlossen. 1919 wurde im Parlament die Einführung der Invalidenversicherung (IV) mit einem negativen Ausgang diskutiert, worauf verschiedene in der Behindertenfürsorge tätige Gruppen und Vereine gegründet wurden. Der Dachverband «Vereinigung für Anormale», später Pro Infirmis, leistete vielen behinderten Menschen bis zur Einführung der IV vor allem finanzielle Hilfe. Die IV wurde erst 1959 eingeführt, nach langer Vorgeschichte und auf Druck von Behindertenorganisationen. Diese Versicherung schliesst auch Personen mit einer geistigen Beeinträchtigung und Geburtsgebrechen mit ein. Die bescheidenen Leistungen der IV wurden in Folge wiederholt ausgebaut.

Eugenische Zwangssterilisation

Nach 1900 kamen im Umgang mit behinderten Menschen jedoch neue Ängste auf. Entdeckungen und Annahmen der Erbforschung führten dazu, dass sie als «minderwertig» tituliert wurden. Innerhalb der Psychiatrie und Heilpädagogik kamen Bestrebungen zur Verhütung «erbkranken Nachwuchses» auf, was konkret Massnahmen wie Heiratsverbote und Sterilisationen zur Folge hatte. Das eugenische Paradigma besagte, dass der Prozentsatz an geisteskranken Menschen ohne diese Massnahmen zunehmen würde. An einer Jahresversammlung der Schweizer «Irrenärzte» 1905 wurde gemeinsam beschlossen, die Unfruchtbarmachung der «Irren» sei wünschenswert und bedürfe einer gesetzlichen Regelung. Es kam schlussendlich nur in Waadt zu einer solchen Regelung, die Sterilisationen wurden dennoch in allen psychischen Kliniken durchgeführt. Anfangs des 20. Jahrhunderts wurden in der Schweiz deshalb zahlreiche geistig behinderte Menschen, meist Frauen, zwangssterilisiert. Das für diese Sterilisationen juristisch erforderliche Einverständnis verschafften sich die Behörden mitunter durch Überredung oder Erpressung. Fürsorgeempfänger*innen wurde beispielsweise mit dem Verlust der Unterstützung gedroht, anderen mit einer Anstaltsverwahrung. 1922 forderte Alfred Hauswirth in einer Motion im Grossen Rat des Kantons Bern sogar die Tötung von Menschen mit einer Behinderung, was weder in der Presse noch im Rat einen allgemeinen Sturm der Entrüstung auslöste. Auch nach dem zweiten Weltkrieg wurden solche Sterilisationen noch ausgeführt. Bald darauf führten jedoch Fälle in der psychiatrischen Klinik St. Urban zu einer öffentlichen Debatte: Dabei wurden Personen, die von Ärzten als «normal intelligent» eingestuft worden waren und sich ausdrücklich gegen eine Sterilisation ausgesprochen hatten, sterilisiert. Dies löste heftige Diskussionen aus. Die Praktiken wurden in der Schweiz 1980 vollständig eingestellt. Erst 2000 erklärte der Nationalrat diese Vorgänge als rechtswidrig, darauf wurde den Opfern das Recht auf Entschädigung zugesprochen.

Gleiche Rechte für behinderte Menschen

Demnach blieb nicht nur die Sozialpolitik, sondern auch die IV lange Zeit Angelegenheit von Verwaltungsbeamten, Juristen, Ärzten und Versicherungsmathematikern, die Betroffenen selber hatten wenig zu sagen. Im Anschluss an die 68-er Jahre stellte eine jüngere Generation von engagierten Menschen mit Behinderung die Definitionsmacht der Behörden jedoch zunehmend in Frage. Auf öffentlichen Druck dieser Bewegungen hin wurde 1995 eine parlamentarische Initiative eingereicht, die ein ausdrückliches Diskriminierungsverbot und ein Gleichstellungsgebot für behinderte Menschen forderte. Unzufrieden mit den Ergebnissen der parlamentarischen Beratungen lancierten die Behindertenbewegungen 1998 die Volksinitiative «Gleiche Rechte für Behinderte». Parallel dazu war die Reform der Bundesverfassung im Gang und dank des öffentlichen Drucks zusammen mit der drohenden Initiative flossen wesentliche Teile der Initiative in die neue Verfassung ein. Dank weiterem Engagement der Behindertenorganisationen konnte 2004 das Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) durchgesetzt werden. Dieses Gesetz fordert den Zugang zu öffentlichen Bauten, zum öffentlichen Verkehr und zu Verwaltungsdienstleistungen. Zusätzlich stellt es die Förderung der Integration und Autonomie ins Zentrum.
2014 ratifizierten beide Parlamentskammern die UNO-Behindertenrechtskonvention. Dies war für Behindertenorganisationen nochmals ein Meilenstein, da diese UNO-Konvention 2006 verabschiedet worden war und lange für die Unterzeichnung dieses Menschenrechtsabkommens gekämpft werden musste. Mit einem Beitritt zu diesem Übereinkommen verpflichtete sich die Schweiz, die Hindernisse zu beheben, mit denen Menschen mit einer Behinderung konfrontiert sind, sie gegen Diskriminierung zu schützen und ihre Inklusion und Gleichstellung in der Gesellschaft zu fördern. Der Nationalrat beschloss 2019 trotzdem eine Kürzung der Elternzulage, das heisst, Zusatzbeiträge für IV-Rentner mit Elternpflichten sollen von 30 auf 40 Prozent sinken. Diese Ereignisse zeigen: Die Diskussion um die Rechte von behinderten Menschen ist noch nicht beendet.